932 km à vélo dans les Alpes, du 8 au 25 août 2026, pour Gabriel, 1 an, atteint d'une maladie pulmonaire rare. Un défi solidaire au profit de Hope For Gabriel.
Un grand-père de 67 ans traverse les Alpes à vélo pour son petit-fils Gabriel, atteint d'une maladie pulmonaire rare
Le 8 août 2026, Robert, 67 ans, prendra seul la route des Alpes à vélo. Il roulera jusqu'à Nice : 932 kilomètres, 22 440 mètres de dénivelé positif, 16 étapes, 13 cols majeurs parmi lesquels l'Iseran, le Galibier, l'Izoard, le Vars, la Cayolle et le Turini. Au bout de la route, une cause : faire connaître la bronchiolite oblitérante, la maladie pulmonaire rare qui touche son petit-fils Gabriel.
Le défi, baptisé Les Cols du Souffle, est organisé au profit de l'association Hope For Gabriel. L'objectif est symbolique et précis : 1 € par mètre de dénivelé, soit 22 440 € reversés à l'association pour soutenir la recherche, accompagner les familles concernées et faire connaître une maladie rare encore largement invisible.
« L'assistance électrique est mon oxygène sur le vélo. L'oxygène médical est celui de Gabriel, et de tous les enfants qui en ont besoin pour respirer chaque jour. »
Robert, grand-père de Gabriel et porteur du défi.
« Quand on m'a parlé du diagnostic possible, j'ai cherché "bronchiolite oblitérante" sur Google en espérant que ce ne soit pas ça. Ce que j'ai lu m'a donné envie de pleurer.
Aujourd'hui, je peux dire qu'il existe une voie pour stabiliser la maladie chez l'enfant : kinésithérapie, équipement médical, vigilance virale absolue, jour après jour. Ça demande un investissement total. Et c'est presque introuvable en français. Quasiment rien en ligne, encore moins pour les familles francophones qui découvrent le mot pour la première fois.
C'est pour ça qu'on fait tout ça. Pour qu'une autre famille, demain, qui tapera le nom de la maladie sur Google, ne tombe pas dans le noir. »
Johann Roche, papa de Gabriel et secrétaire de Hope For Gabriel.
Le parcours traversera sept départements : Rhône (69), Ain (01), Haute-Savoie (74), Savoie (73), Hautes-Alpes (05), Alpes-de-Haute-Provence (04), Alpes-Maritimes (06). Robert roulera seul, sans assistance logistique professionnelle, sur un vélo à assistance électrique. À chaque étape, des hébergeurs solidaires, des points de ravitaillement et des relais locaux complètent la chaîne du défi.
Bronchiolite oblitérante : maladie pulmonaire rare qui provoque une inflammation et une fibrose des bronchioles, les plus petites voies respiratoires. Chez l'enfant, elle survient le plus souvent après une infection virale sévère, une greffe pulmonaire ou de moelle osseuse. Les traitements sont limités. La recherche manque de financements. Pour les familles, chaque souffle compte.
Le défi en un coup d'œil
Chiffres clés
932 kmDistance totale
22 440 mDénivelé positif
16Étapes
13Cols majeurs
7Départements traversés
18 joursDu 8 au 25 août 2026
67 ansÂge du cycliste
22 440 €Objectif financier
Carte du parcours
Carte du parcours, de Belleville-en-Beaujolais à Nice.
Profil d'élévation
Profil d'élévation cumulé : 22 440 m de dénivelé positif sur 16 étapes.
Les 16 étapes
#
Étape
Km
D+
Cols
1
Belleville-en-Beaujolais → Cerdon
68,2
478 m
2
Cerdon → Viry (St-Julien-en-Genevois)
73,6
1 325 m
Col du Cerdon
3
Viry → Thonon-les-Bains
56,6
557 m
4
Thonon-les-Bains → Marignier (Cluses)
51,6
1 182 m
Col du Feu, Col du Jambaz
5
Marignier → La Clusaz
44,4
1 507 m
Col de la Colombière
6
La Clusaz → Les Saisies
37,2
1 502 m
Col des Aravis, Col des Saisies
7
Les Saisies → Bourg-St-Maurice
64,0
1 785 m
Col du Cormet de Roselend
8
Bourg-St-Maurice → Val-Cenis
86,5
2 541 m
Col de l'Iseran (2 764 m)
9
Val-Cenis → Valloire
51,7
1 131 m
Col du Télégraphe
10
Valloire → Briançon
54,0
1 315 m
Col du Galibier (2 642 m)
11
Briançon → Guillestre
51,1
1 472 m
Col d'Izoard (2 362 m)
12
Guillestre → Barcelonnette
49,8
1 318 m
Col de Vars
13
Barcelonnette → Guillaumes
63,2
1 519 m
Col de la Cayolle
14
Guillaumes → Valdeblore
51,1
1 934 m
Col de Valberg, Col de la Couillole
15
Valdeblore → Sospel
68,2
1 961 m
Col de St-Martin, Col de Turini
16
Sospel → Nice
55,0
913 m
Col de Castillon, Col d'Èze, Grande Corniche
Portrait
Robert, 67 ans, grand-père cycliste
Robert avec son vélo de route équipé pour la traversée des Alpes.
Robert a fait sa carrière comme commerçant indépendant, à son compte, dans le Beaujolais. Une vie de travail qui n'a jamais laissé beaucoup de place pour les longues échappées.
Un grand-père de cœur
Depuis le diagnostic de Gabriel, Robert s'investit pleinement. Il invente, il agit, il porte la famille. Le défi des Cols du Souffle, c'est sa manière à lui de dire « je suis là » à voix haute, sur 932 kilomètres.
Le vélo, lui, ne l'a jamais vraiment quitté. Cycliste depuis sa jeunesse, il s'est remis en selle plus régulièrement à la retraite : sorties locales dans le Beaujolais, randonnées en montagne, plaisir simple de la route, en solo.
La traversée des Alpes, c'est un rêve qu'il porte depuis longtemps. Pas un caprice de retraité, pas un délire de sportif : un projet qu'il a toujours imaginé pour lui, mais que le travail et les contraintes de la vie ont sans cesse repoussé. À 67 ans, il a décidé que c'était maintenant ou jamais. Et que ce serait pour Gabriel.
« J'ai toujours voulu faire cette traversée. Aujourd'hui, je la fais pour lui, pour Gabriel, et pour qu'on parle de sa maladie. »
Robert
Pourquoi un vélo à assistance électrique ?
Robert a 67 ans. À cet âge, enchaîner 18 jours de cols alpins avec un dénivelé cumulé de plus de 22 000 mètres sans assistance serait déraisonnable. Le VAE n'est pas un confort, c'est une condition pour que le défi soit réalisable. L'assistance électrique sur le vélo, c'est l'équivalent de l'oxygène médical pour Gabriel : un appui technique qui permet à un corps de continuer à avancer.
Préparation
Robert a démarré ses entraînements spécifiques en mai 2026 en vue du défi : sorties progressives, dénivelé croissant, travail de la résistance sur plusieurs heures. Trois mois pour mettre le corps au niveau de 18 jours de montagne. Sortie après sortie, il monte en charge.
Robert à l'entraînement.
Un grand-père très présent
Robert ne se contente pas de pédaler pour Gabriel. Il s'investit énormément dans l'association Hope For Gabriel au quotidien. Il est venu rendre visite à Gabriel à Noël, et le voit régulièrement en visio. Entre eux, l'interaction est forte, joyeuse, complice, malgré la distance.
« Je l'ai grimpé pour Gabriel. »
Robert, en réserve pour les sommets d'août.
Portrait
Gabriel, 13 mois
Gabriel est né le 6 avril 2025. Il a soufflé sa première bougie en avril 2026, à la maison, entouré des siens. Cette première bougie, sa famille a longtemps craint qu'il ne puisse pas la souffler.
Une trajectoire qui a tout fait basculer
À quelques mois, Gabriel attrape une bronchiolite, en apparence classique, comme des milliers de nourrissons chaque hiver. Elle ne se résorbe pas. Elle s'aggrave. 5 mois d'hospitalisation s'enchaînent, dont 4 en réanimation et 3 sous intubation. Le diagnostic tombe le 30 juillet 2025 : bronchiolite oblitérante post-infectieuse (BOPI), la variante de la maladie qui touche les enfants après une infection respiratoire sévère, et la forme la plus rare et la plus grave de complication d'une bronchiolite virale. Par chance, le diagnostic a été posé tôt, ce qui n'est pas le cas pour beaucoup d'autres familles.
Qui est Gabriel aujourd'hui
C'est un enfant rieur, calme, doux. Il fait des bisous, des câlins. Il est très observateur. Il adore qu'on lui lise des livres. Il éclate de rire quand on joue à cache-cache avec lui. Il déteste, par contre, voir les médecins arriver : il a déjà appris à les reconnaître.
Gabriel et son doudou.Gabriel à la plage.
Gabriel joue, même sous lunettes nasales : la maladie n'efface pas l'enfance.
À 13 mois, Gabriel se déplace à quatre pattes : ses six mois d'hôpital ont laissé un retard moteur que le quotidien rattrape, séance après séance. Quand il avance vite, il s'essouffle et il siffle. Il continue quand même.
Le quotidien d'un enfant qui doit éviter le moindre virus
Kinésithérapie respiratoire et motrice tous les jours.
Ventilation non invasive (VNI) et oxygénothérapie haut débit (High Flow) à domicile, exercices d'entraînement respiratoire (Powerbreath, TR3, I-Life).
Médicaments respiratoires de fond : azithromycine, Fostair, Spiriva.
Plus d'oxygène depuis un mois, première étape importante, mais saturation toujours fluctuante et atélectasies pulmonaires régulières.
Reflux gastro-œsophagien lié au diaphragme qui travaille trop.
Aucun virus toléré : la moindre infection respiratoire peut renvoyer Gabriel en soins intensifs.
Gabriel sous ventilation non invasive (VNI) : un appareillage quotidien qui soulage ses poumons.
Cette dernière contrainte change tout. Gabriel ne voit pas d'autres enfants. La famille a dû se séparer de ses animaux. Le cercle de personnes en contact est strictement filtré. C'est l'autre face, peu racontée, des maladies pulmonaires rares chez l'enfant : un quotidien réorganisé autour d'une seule règle, ne pas tomber malade.
Une scène à retenir : sa voix retrouvée
Quand Gabriel est extubé après trois mois sous machine, ses parents entendent enfin un son sortir de sa bouche. Avant, il pleurait sans son. Ce premier cri audible, c'est l'image que la famille porte avec elle.
Papi Robert, Père Noël
À Noël 2025, Robert traverse le pays pour venir voir Gabriel. Il arrive déguisé en Père Noël et lui chante une chanson écrite pour lui. C'est de cette scène, plus que d'aucune autre, qu'est née l'idée de pédaler 932 km pour son petit-fils.
Robert en Père Noël avec Gabriel et sa maman, Noël 2025.La famille au complet, Noël 2025 : Robert (papi), Johann (papa), Manuela (maman), Gabriel et Michelle (mamie).
« Gabriel, c'est un enfant qui a choisi de vivre. Beaucoup d'autres autour de lui, en réanimation, ne sont pas rentrés à la maison. Lui, oui. »
Johann Roche, papa de Gabriel.
La maladie
Qu'est-ce que la bronchiolite oblitérante ?
La bronchiolite oblitérante (BO) est une maladie pulmonaire rare qui touche les bronchioles, les plus petites voies respiratoires des poumons.
Elle se caractérise par une inflammation suivie d'une fibrose (cicatrisation) qui rétrécit progressivement, puis obstrue ces voies. La conséquence : l'air circule de moins en moins bien. La respiration devient un effort, parfois jusqu'à nécessiter un apport d'oxygène médical.
Chez l'enfant, elle survient le plus souvent après :
une infection virale sévère (adénovirus notamment) : on parle alors de bronchiolite oblitérante post-infectieuse (BOPI), la forme dont est atteint Gabriel,
une greffe pulmonaire,
une greffe de moelle osseuse.
Ce qu'on peut faire, et ce qu'on ne peut pas faire encore
Il n'existe pas de traitement curatif. Aucun médicament ne guérit la BO aujourd'hui. Les soins visent à stabiliser la maladie et à éviter qu'elle ne progresse :
kinésithérapie respiratoire intensive et au long cours,
équipement médical à domicile (oxygénothérapie, aérosols, machines de ventilation selon les cas),
évitement strict des infections virales (chaque infection peut aggraver l'état pulmonaire),
suivi rapproché en centre spécialisé.
Bien suivie chez l'enfant, la maladie peut se stabiliser. Mais cela demande un investissement total de la famille au quotidien, et la maladie reste imprévisible. Dans les formes les plus graves, l'horizon thérapeutique est la transplantation pulmonaire, qui peut elle-même, à son tour, déclencher une nouvelle BO sur le poumon greffé.
Pourquoi c'est si peu connu
Très peu de recherche : maladie rare, donc peu de patients, donc peu de financements industriels. Les laboratoires y voient peu d'intérêt économique.
Confusion fréquente avec la bronchiolite classique du nourrisson, qui est une maladie aiguë, virale et transitoire, et qui n'a rien à voir.
Documentation francophone quasi inexistante : la plupart des ressources scientifiques sont en anglais, ce qui isole encore plus les familles francophones touchées.
Quelques repères chiffrés
Prévalence estimée en France : 1 à 5 cas pour 100 000 habitants. L'incidence et la prévalence exactes restent inconnues, en France comme en Europe, car la maladie est sous-diagnostiquée.
Risque après une bronchiolite grave à adénovirus : 1 à 3 % des enfants hospitalisés pour cette forme sévère développeront ensuite une bronchiolite oblitérante.
Tranche d'âge la plus touchée chez l'enfant : entre 6 mois et 3 ans.
Sources : « La bronchiolite oblitérante post-infectieuse chez l'enfant, une maladie rare et potentiellement dévastatrice » (ScienceDirect / EM-Consulte) ; OPA Pratique ; Pédiatrie Pratique ; Orphanet.
« On ne meurt pas vraiment de la bronchiolite oblitérante quand elle est bien suivie. On vit difficilement avec, on se bat tous les jours, et la plupart des gens, soignants compris, n'ont jamais entendu le nom de cette maladie. Le défi de Robert, c'est notre manière de la sortir de l'invisibilité. »
Johann Roche, papa de Gabriel.
En savoir plus : BO Community, la plateforme internationale lancée par la famille de Gabriel pour les familles touchées par cette maladie.
L'association bénéficiaire
Hope For Gabriel
Dénomination
HOPE FOR GABRIEL
Statut
Association déclarée loi 1901
N° RNA
W692011975 (Préfecture du Rhône)
N° SIREN
102 892 866
N° SIRET (siège)
102 892 866 00017
N° TVA
FR69 102 892 866
Code NAF/APE
88.99B, Action sociale sans hébergement n.c.a.
Date de création
23 août 2025
Adresse du siège
9 rue du Bois Fleuri, 69220 Belleville-en-Beaujolais
Présidente
Michelle Descollonges (femme de Robert, mamie de Gabriel)
Secrétaire
Johann Roche (papa de Gabriel)
Mission : informer sur la bronchiolite oblitérante, soutenir les familles concernées et faire connaître cette maladie rare encore trop méconnue.
À quoi serviront les fonds levés ?
Les fonds collectés alimenteront trois destinations, dont la répartition exacte sera précisée par l'association à l'issue du défi :
Frais médicaux de Gabriel non couverts par les assurances et la sécurité sociale.
Provision pour l'avenir de Gabriel face à l'évolution possible de la maladie.
Soutien à la recherche sur la BOPI et aux familles touchées par cette maladie rare.
Le défi des Cols du Souffle n'aurait pas pu exister sans le soutien d'acteurs institutionnels, économiques, techniques, associatifs et hospitaliers qui ont dit oui, parfois avant même d'avoir tous les détails.
Revue de presse
Ils ont parlé de l'association et de Gabriel
La presse régionale et locale du Beaujolais a relayé l'histoire de Gabriel et la création de l'association Hope For Gabriel. À noter : ces articles sont antérieurs au lancement du défi Les Cols du Souffle, qui a été imaginé après. Ils posent néanmoins un cadre éditorial pour les rédactions qui souhaiteraient prolonger le sujet avec l'angle du défi.
Le Progrès
Quotidien régional Rhône-Alpes. Article paru en version digitale et papier. (Date et lien à fournir.)
Le défi traverse sept départements. Chaque étape est une histoire locale : un départ, une arrivée, des hébergeurs, des relais bénévoles, parfois un col mythique. Robert est disponible pour des interviews pré-défi, en direct sur le parcours (août 2026) et en bilan post-défi.
Fiche express pour rédacteur pressé
Quoi : 932 km à vélo, en solo, à travers les Alpes.
Qui : Robert, 67 ans, grand-père.
Pour qui : son petit-fils Gabriel, atteint de bronchiolite oblitérante post-infectieuse (BOPI).
Quand : 8 au 25 août 2026.
D'où à où : Belleville-en-Beaujolais (69) vers Nice (06).
Pourquoi : sensibiliser à une maladie rare et lever 22 440 € pour Hope For Gabriel.
Phrase à retenir : « L'assistance électrique est mon oxygène sur le vélo. L'oxygène médical est celui de Gabriel. »
